'She is the smallest human I have ever held, and she is the strongest human we will ever know.' Zo begint de Australische reisblogger Jessica Stein (op Instagram, bij haar 2,7 miljoen volgers, beter bekend als @tuulavintage) haar openhartige betoog over haar in maart dit jaar geboren dochtertje Rumi Willis Cooper.
Kleine Rumi lijdt aan de extreem zeldzame en daarom enorm onbekende chromosoom stoornis Mosaic Trisomy 2, zo bleek na de geboorte. Minder dan tien keer in de geschiedenis werd deze diagnose eerder gesteld. En er wordt gegokt dat er momenteel 2 a 3 kinderen in leven zijn die deze ziekte hebben. Een prognose is er niet, maar de kans dat Rumi oud zal worden is klein.
Toch willen haar ouders er alles aan doen om haar in ieder geval de medische hulp te bieden die mogelijk is. En daarom besloot Jessica terug te komen op haar eerdere besluit om Rumi uit de spotlights te houden, en met haar volgers (en de rest van de wereld) te delen wat er aan de hand is. Om awareness en geld te genereren.
'Pat and I would like to stress how uncomfortable we are to be asking for financial help and want to be completely transparent. Unfortunately, all of our savings are long gone. We have already borrowed a few thousand from family to tide us over, but rent is due yet again and we currently have $202 between us. Pat and I haven't been able to work due to caring for Ru around the clock (Pat had finished his Honours Degree just 2 days earlier). We have lived off what little savings we had, prioritising paying the rent for a house we barely get to live in and frozen meals each day while we split shifts in Hospital. Pat tried to work casual hours with a friend doing labouring, but never finished a day without a call from me in the Emergency room or in the back of an Ambulance.'
Ze vervolgt: 'Ru's health is invaluable and all of the money in the world couldn't change her diagnosis and the uncertainty of it, but we would love to be able to afford more specialised care and opportunities for her. We wish the world around us would pause and wait for us to catch up, to not have all of these outside financial stresses weighing on us so heavily while we're focusing on getting her as well, comfortable and independent as possible. It may takes months or it may take years. It may take thousands or it may take more. We have absolutely no idea what 'goal' to aim for as we don't know the level of care Ru will need over the years but absolutely anything would make a difference.'
De teller staat, mede dankzij regrams van collegabloggers als Chiara Ferragni (10,5 miljoen volgers), inmiddels al op 206.760 dollar. Al ruim het dubbele van waar de ouders op hoopten.
Hier lees je het hele verhaal terug en kun je een donatie doen. Overigens benadrukt Jessica het belang van donaties anders dan geld voor zieke kinderen en hun ouders. Het geven van bloed bijvoorbeeld. Of spullen aan het Ronald McDonald Huis. 'Just give. Anything you can. A smile, a hug, a conversation, a coffee. These can be the most trying moments of our lives and every small act of kindness will be remembered.'
