Wat als je bij professionals aanklopt voor hulp, maar ze je deze niet bieden, omdat je niet in het plaatje past van je diagnose? Dit overkwam schrijver Carrie Arnold toen ze aangaf een terugval te ervaren van haar eetstoornis anorexia nervosa. Zij deelt haar verhaal.
De enige reden dat ik een doktersafspraak had gemaakt, was om mijn omgeving gerust te stellen. Het eerste half jaar van 2021 had mijn moeder zich zorgen gemaakt over mijn gewichtsverlies en bizarre eetgewoontes. Ze benoemde zelfs wat anderen niet durfden te benoemen: een anorexia terugval.
Ik lachte haar uit. Hoe kon dat ooit het geval zijn, sprak ik haar tegen, als mijn gewicht volstrekt normaal was? Ik wist natuurlijk precies hoe het zat met mijn eetstoornis; van mijn latere tienerjaren tot na mijn twintigste heb ik er last van gehad. Maar over de afgelopen jaren was ik in gewicht toegenomen door de normale gang van zaken– natuurlijke ouderdom, medicatie– en mijn stoornis was al een tijdje uit beeld. En ook al had ik opnieuw toegegeven aan ongezonde eetgewoontes uit die tijd - zoals te weinig eten en te veel sporten -, toch was ik niet per se dun, waardoor mijn gewichtsverlies minder opviel. Ik kan niet weer aan anorexia lijden, vertelde ik mezelf, en plande een standaard afspraak in met mijn huisarts om het te bewijzen.
Toen de arts de kamer binnenkwam, gingen we gelijk over tot de orde van de dag. Terwijl ik daar in mijn papieren japon zat, nam zij mijn medische geschiedenis doorliep, waarin ook mijn ziekenhuisopnames als gevolg van de eetstoornis van jaren geleden vermeld stonden. 'Anorexia, hmm?' mompelde de arts, en ze keek op van haar stapel papieren om me te scannen. 'Het is duidelijk dat je daar geen last meer van hebt.' Uit schaamte ging ik blozen, al voelde ik tegelijkertijd een steek van voldoening om van een expert te horen dat mijn moeder het bij het verkeerde eind had.
Alleen: mijn moeder had het niet bij het verkeerde eind. Mijn haar was dun en ik voelde me zwak en duizelig wanneer ik opstond – ik maakte mezelf wijs dat dit een overblijfsel was van mijn geschiedenis. Omdat de arts niet vroeg of ik nog altijd patronen herhaalde die bij mijn stoornis hoorde, keek ze naar mijn uiterlijke verschijning en dacht: case closed. Ik had geen ondergewicht, ik was oké... toch? De daaropvolgende jaren vertelden een heel ander verhaal - jaren waarin ik geobsedeerd met mijn calorie-inname bezig was en bang was voor de kans aan te komen.
Tot een terugval in 2018 dreigde hart-, en nierfalen te veroorzaken, en ik mezelf incheckte bij een instelling voor eetstoornissen. Daar leerde ik dat ik een van de miljoenen mensen was die in de diagnostische subcategorie viel genaamd atypische anorexia (dit is onlangs toegevoegd aan de nieuwste editie van de psychiatrie bijbel; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Omdat we er voller uitzien – je zou ons misschien zelfs kunnen classificeren als iemand met overgewicht – krijgen we vaak later een diagnose, omdat artsen ons niet serieus nemen. En ondanks ons gewicht, zijn de problemen die we ontwikkelen ten gevolge van anorexia nét zo ernstig. Denk hierbij aan lage bloeddruk, lage hartslag, broze botten, hart-, en nierproblemen en zelfs de kans op vroegtijdige dood. Het is dezelfde stoornis met dezelfde complicaties en dezelfde uitdagingen... maar we behoren tot een andere groep omdat onze lichamen verwarrende signalen uitzenden.
Historisch gezien krijg je slechts een officiële anorexia-diagnose op het moment dat je er schadelijke eetpatronen op nahoudt en klinisch gezien aan ondergewicht lijdt. Pas je niet in dit stereotype, dan krijg je geen diagnose. Als samenleving zijn we gefixeerd op het bekijken van anorexia door de lens van het gewicht, zegt Lauren Muhlheim, een therapeut uit Los Angeles die zich specialiseert in het helpen van mensen met een eetstoornis.
Het ironische is dat slechts 0,5% van de populatie valt onder het zogenoemde stereotype van anorexia, terwijl er naar schatting 2,5% van de mensen valt in de atypische groep, volgens een Australische studie in Journal of Eating Disorders. Dat betekent dat de atypische vorm van anorexia vijf keer vaker voor komt.
'Het is volstrekt belachelijk om het "atypisch" te noemen,' zegt Jennifer Gaudiani, een arts die zich specialiseert in eetstoornissen. Dr. Gaudiani voegt eraan toe dat ze meer mensen zoals ik voorbij ziet komen, bij wie er fysieke tekenen zijn van een eetstoornis (zoals haarverlies en vermoeidheid) maar die niet passen in het anorexia stereotype. En dan is er nog een gigantische groep mensen die geen medische hulp durft te zoeken uit angst dat ze beoordeeld zullen worden op hun gewicht– wat er ook bij mij voor zorgde dat ik geen arts bezocht na mijn verschrikkelijk afspraak in 2012.
Het kan je vullen met schaamte, of zelfs angst, als je een mentale stoornis als deze kenbaar wil maken bij een medisch deskundige wanneer je niet het idee hebt er ziek genoeg uit te zien. Een therapeut heeft mij zelfs eens proberen te overtuigen dat ik een probleem had met over-eten door mijn overgewicht. En toen ik twintig was en tijdens mijn eerste behandeling aangaf moeite te hebben met aankomen, verzekerden meerdere hulpverleners me dat ze me niet dik zouden laten worden – alsof dik zijn iets was om te vrezen. Keer op keer bevestigden deskundigen de stereotypering rondom eetstoornissen, terwijl zij ze zouden moeten uitdagen.
Toch zie ik mezelf nog altijd als iemand die van geluk mag spreken. Toen ik me twee jaar geleden op 37-jarige leeftijd inschreef bij de instelling, stonden mijn echtgenoot en familie voor me klaar met hun onvoorwaardelijke steun. Ik vond een instelling die me begreep, en ik bracht er vijf maanden door waarin ik mijn lichaam weer van voedingsstoffen voorzag en nieuwe manieren leerde om met problemen om te gaan– zoals de Health at Every Size-filosofie, een set van principes die me leerde hoe ik mijn welzijn op peil kon houden zonder naar gewichtsverlies te streven. Nu kan ik eindelijk op een bredere manier naar anorexia kijken. Met een naam in de medische boeken wordt aangeduid dat er meer mensen zijn net als ik– dat ik niet de enige ben met dit probleem die er niet uitziet zoals men verwacht.
Op het moment weeg ik meer dan ooit tevoren. Maar ik heb geleerd te accepteren dat mijn maat slechts een klein gedeelte is van wie ik ben.
